医ケア児もいっしょにまざらいんキャンペーン～仙台から広がる医ケア児家庭応援の輪～

「医ケア児もいっしょにまざらいんキャンペーン」は、医療的ケアを必要とする人と家族が、笑って暮らせる日本社会を目指した取り組みです。医療的ケア児者支援に関わる人々が隔てなく繋がり、助けあうコミュニティを作り、仙台から全国へその輪を広げていくことを目指しています。

「医療的ケアが必要なお子さんと家族のための支援ガイドブック～仙台版～」

仙台市に住む医療的ケア児が在宅生活を送るにあたって必要な情報を一冊にまとめた「支援ガイドブック」ができました。医療的ケア児の親が主体となって企画・編集し「これが知りたかった！」という情報を厳選して集約しています。

「医療的ケア児家族の情報不足や孤独感を解消したい」という想いで作成した支援ガイドブック。あなたが探している情報も載っているかもしれません。まずはよくある悩みごとと、それに対応する情報ページが記載されているP2-3だけでも読んでみてください。

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※掲載している情報は、令和6年３月現在のものです。制度等は変更になる場合があります。
※このガイドは、一般社団法人スペサポさんが企画編集を行った「札幌市版支援ガイドブック」を原案として活用しています。
※【訂正】支援ガイドブック　p.12-13　医療費の助成
「小児慢性特定疾病医療費助成」において、支給認定の開始日が変更になりました。詳しくは「【重要】支給認定の開始日の遡（さかのぼ）りについて（小児慢性特定疾病情報センター）」をご参照ください。

「医ケア児おやこよりそいチャット」

まざらいんキャンペーンでの取り組みのひとつとして、「医療的ケアシッターナンシー」のサービス提供地域在住の方を対象に、「医ケア児おやこよりそいチャット」を展開しています。
「医ケア児おやこよりそいチャット」は、医療的ケア児のいるご家庭とLINEで繋がり、無料で子育て・生活に関する相談支援や情報提供を行います。まざらいんキャンペーンのイベント情報などもこちらで発信します。
LINEのメッセージはいつでも受け付けています。行政の窓口やご近所さんに聞きづらいこと、家族に相談しづらいこと、誰に聞いたらよいかわからないことなど、お気軽にお話しください。暮らしや子育てにくわしい、よりそいスタッフがお返事します。

まずはLINEの友だち追加 PDFで見る

まざらいんとは？現状取り組み活動報告

まざらいんキャンペーンとは？

2021年9月に「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（以下、「医療的ケア児支援法」）が施行されたものの、医療的ケア児家庭を取り巻く環境は、まだまだ厳しく支援が足りない現状があります。

「まざらいん」とは、仙台弁で「いっしょにやりましょう」という意味。人や社会と繋がってみんなで医療的ケア児を育てよう。必要な支援が必要なときにすぐに使えて、医ケア児も障害児もきょうだい児も、『みんなこどもらしくいられるように』という目的のもと、様々な支援やイベントを行っております。

医ケア児家庭の現状

医療的ケア児支援法が施行されてから各地で医療的ケア児支援センターの設立が進んでいます。教育や保育の場でも必要な支援を受けられるよう、制度面の整備も始まりました。

しかし一方で、依然として退院後のお子さんのケアはご家族の負担が大きく、24時間ケアに追われる、用事を済ませるために外出することも難しいといった現状があります。

これまでの医療的ケア児家庭に対する取り組み

仙台ナンシー

2021年に医療的ケア児家庭に看護師が訪問し、児童発達支援と医療的ケアを行う事業「医療的ケアシッター　ナンシー」を開始。2023年に同じく看護師が家庭に訪問し、保育を提供する「居宅訪問型保育事業フローレンス」（仙台市認可）を開始、運営しています。

＜お預かり例＞
低酸素性虚血性脳症、先天性染色体異常疾患、人工呼吸器使用、重度心身障害のお子さん
※発達障害のみのお子さんは対象となりません。

「医療的ケアシッターナンシー」
に関する利用お問い合わせ「仙台市認可居宅訪問型保育事業フローレンス」に関するお問い合わせ

利用者の声

「ナンシーさんに週2回の訪問をしていただいてもうすぐ1年になります。お世話をしてくれる先生方にも息子はすっかり懐いて色々な表情をみせてくれるようになりました。少しずつ体力もつき、集団療育の場にも出られるようになりお友達という存在もできて毎日を楽しく過ごさせてもらっています。ナンシーさんに介入していただいたおかげで私たちの生活も明るいものになりました。息子の『楽しい！』という反応が増えてきたこと、体調に合わせて活動をしてもらえるので訪問をお休みすることなく息子の『楽しい！』が途切れないこと、息子をナンシーさんに預けて区役所へ行けるなど用事を足せるようになったこと、自分の休息の時間がとれるようになったことなど感謝したいことが沢山あります。」

おうち保育園かしわぎ

企業主導型保育園として2017年4月に仙台市青葉区に開園。
”直接入園契約を行える”という認可外ならではの特徴を活かし、自治体の基準では認可保育園に入ることが難しいお子さんの受け皿としても機能しています。

看護師が常駐し、一人ひとりの発達に合わせた丁寧な保育を実践しながらお子さんの成長をサポートします。

＜対象年齢＞生後57日以上満3歳未満
※3歳になった直後の3月末までお預かりいたします。

＜開園日＞
月曜日～土曜日
※休園日：日曜日、国民の祝日、年末年始（12/29～1/3）
詳細は、下記リンクをご覧ください。

「おうち保育園かしわぎ」
詳細についてはこちら

利用者の声

「在宅酸素ケアが必要な3歳未満の子は仙台市の認可保育園では入園ができません。息子は在宅酸素ケアの必要な1歳児だったため市へ保育園の申し込みができず困っていました。
おうち保育園かしわぎさんには、どのようにしたら息子が保育園で安心して過ごすことができるかを前向きに検討していただき、無事に保育園に通うことができるようになりました。通園してからは、家での活動も活発になり、また、兄も弟が自分と同じように保育園に行けることをとても喜んでいます。保育園に通えて良かったです。