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「子どもも母親も父親も、社会とつながるのが大事」障害児育児、パパの奮闘とは?【アニーっ子パパ座談会】

2021.09.28

障害児訪問保育アニーは、障害のあるお子さんや医療的なケアが必要なお子さんをご自宅でお預かりする認可の保育事業です。

保育を通じて、お子さんの成長を支えると同時に、親御さんが仕事ややりたいことに挑戦できる社会を目指しています。

障害のあるお子さんを子育てする家庭では、両親のどちらかがお子さんのケアの担い手となり、仕事を続けることが難しくなるというケースが多いのが実情です。

アニーを利用されているご家庭では、アニーの保育を生活に組み込みながら、ご夫婦で協力して子育てと仕事を両立されている方がたくさんいらっしゃいます。

そこで今回は、アニーでもはじめての、「パパだけの座談会」を実施!

家族の協力体制、利用にいたるまでの道のり、アニーを利用して変化したこと…など、気になることを色々とお伺いしました!

――アニーの記事企画で、アニーっ子パパの皆さんに集まっていただくのははじめてのことです。障害のあるお子さんを育てる親御さん同士でお話しする機会は、普段からありますか?

 

Hさん:アニーを使っている親御さんや、近くに住んでいる障害児家庭の親御さんとの交流会に参加したりしています。

ちょうど2週間前にもアニー利用者の親御さん同士でランチしましたよ。「パパだけの会もやりたいね」って話はしてるんですが、コロナ禍なのでまだ実現していないんですよね。

うちの子はこの春就学を迎えるので、「どんな学校があるか」とか「どんな教育が行われているのか」みたいなことを情報交換していました。

お二人はお子さんがまだ小さいからピンと来ないかもしれないですが、就学、結構大変なんですよ……。早めに情報収集出来てよかったです。

 

Tさん:僕の場合、子どもが難治性のてんかんを持っているのですが、同じ病気を持つ人たちの患者会に行ったのが初めてでしたね。

ただ、僕たち夫婦は2人とも働き続けたいと思っていたんですが、そこには共働きの夫婦は全然いなくて……

 

――アニーを使い始めてからはどうですか?

 

Tさん:親御さん同士で話す機会が増えましたね!

いつも本当に楽しみにしていたんですが、コロナ禍でそういう機会も無くなってしまったので、ちょっとさみしいです。

 

Fさん:僕は、去年子どもが退院したのですが、まさに新型コロナウイルスの全盛期でした。

子どもが肺に疾患をかかえているので、親族でさえ接触をなるべく控えるような状況でした。

だから、パパ同士の交流も今日がはじめてです。

子どもにとっても、両親以外とはじめて接するのがアニーの先生でした。

日々たくさんの刺激をもらって、発達においてもすごくいい影響を与えてもらっていると思います。

 

保育園が全然見つからない…不安な日々

――コロナ禍での育児、本当に孤独でしたね…。みなさん、アニーはどのようにして知りましたか?

 

Hさん:1歳半で退院して家に帰ったときは、とにかくどうしたらいいか分からなかったです。

夫婦で共働きを続けたかったんですが、医療的ケアがあるために子どもを預かってくれる保育園が全然見つからなくて……ソーシャルワーカーさんに相談して、アニーを教えてもらいました。

ただ、当時は制度上の課題で自分の住んでいる区でアニーが使えなかったので、自分で区議会議員さんに掛け合ったりもして、ようやくアニーが使えるようになったんです。

 

Tさん:僕はネット検索でアニーを知っていたものの、アニーの展開エリア外の横浜に住んでいたので保留にしていたんです。

でも、Hさんがおっしゃるように、本当に保育園が見つからなくて…区役所に問い合わせても「自分で探してください」って突き返されちゃって、自分の住んでいた区と、隣の区までエリアを広げて、片っ端から保育園に電話を掛けていったのですが、全部ダメでした。

そんなとき、本当に偶然なのですが、大学院生の時の同級生がアニーのスタッフとして働いていて、「やばい、保育園見つかんない…」と呟いたところアニーの説明会に誘われました。

もう、これにかけるしかない、と都内に引っ越してアニーを利用し始めました。

 

Fさん:僕の場合は、子どもの肺に疾患があったので、妻と、「集団保育はちょっと心配だよね」と話していました。

そんなときにWEBでアニーにたどり着いて、すごく良さそうなサービスだったので、割とすんなり決まりました。

 

――アニー利用が始まるまで、不安もありましたか?

 

Hさん:正直、不安でしたね。

「アニーの先生と息子だけが家にいて、本当に大丈夫なのか」とか、「仕事に出かけてもすぐに呼び戻されるんじゃないか」とか……実際はそんなことなくて、環境的な不安は和らぎました。

 

Tさん:預け先を探している間の不安は尽きなかったですが、アニーには入れると分かってからは安心感のほうが大きかったです。

障害児保育を専門にやってる事業だから、子どもの特性とかそのあたりはよく理解して対応してくれるのだろうなって思ってました。

 

Fさん:アニーで預かってもらうまでは、代わるがわるずっと夫婦で子どもを見ていたんです。

それが、アニーを利用するようになって、一日の大半の時間を預かってもらえるようになり、僕自身もスムーズに復職することができました。

いまでは僕らが子どもを見るよりもアニーの先生に見ていただくほうが安心ってくらい信頼してますし、発達面で心配なところはPTさんに入っていただいたり、訪問看護も併用しています※。

いろんな人が家に出入りするようになったので、子どもの人見知りも徐々に治ってきているみたいで、社会との接点を持つという意味でもあの子にとってはいい影響が出ているように思います。

※お子さんの医療的ケアの状況によっては、訪問看護ステーションの併用ができない場合もあります

「こんな顔するんだ!」家族に起こった変化

――特に外出が難しいご時世なので、アニーが家族以外の人と接するきっかけになっていれば嬉しいです!他のみなさんは、アニーを使い始めてからのお子さんの変化はありましたか?

 

Hさん:大人とのふれあいは本当に慣れましたね。

集団保育では無いので、同年代の子どもと触れ合う機会がないのを不安に思っていたんですが、交流保育※で行かせてもらった園では、その園の園児のように接してくださって、この前は卒園式も開いてくれました。

※交流保育:アニー園児が、近隣の保育園に行って集団生活を経験すること。新型コロナウイルス感染予防対策のため現在は中止しています。

 

Tさん:子どもの変化、めちゃくちゃ感じます。

アニーの慣らし保育が始まってすぐ、公園まで散歩に行ってみたんです。

「連れていっても、よく分かんないじゃないか」と自分はあきらめていたんですが、アニーの先生とブランコに乗ったら、子どもが見たことのない楽しそうな顔をしていて。

僕らが知らなかった子どもの可能性を引き出してくれています。

 

Fさん:早産だったこともあり、あれもできない、これもできないということが多かったんですが、日に日にできることが増えてきています。

この先もどうなるかは全く分からないですが、アニーの先生にはいろんなことを相談できるっていうのがデカいですね。

この前も全くミルクを飲まなくなってしまって、体重も増えなくて本当に困っていたのですが、そんなときに相談相手がいるのといないのでは全然違うと思います。

共働きを続けるために。パートナー同士の協力

――親御さんの生活の変化や、共働きを続けていくにあたって工夫していることなどあれば教えてください。

 

Fさん:僕の場合は夫婦で育休を代わるがわるでとりました。

あとは在宅勤務を活用したり、使えるサービスは活用したりしています。

 

Hさん:けっこう役割分担してます。

例えば、連絡帳や胃ろうペーストは妻にお願いしたり、自分は洗濯や食器洗いをやったり。

今は就学の壁にぶつかっているので、そのための提言活動で忙しくしています。

地元の学校に通えるようにしたいのですが、何か月も親が学校に付き添わないといけません。

そこで、近所の障害児家庭でコミュニティを作って、議員さんも巻き込んで、教育委員会に要望書を出しました。

その動きが検討会につながり、実際に学校の支援級ができたり、看護師さんが学校に配置される、という動きが生まれています。

 

Tさん:僕も家事は分担してやっていたんですが、一番困ったのは仕事の調整ですね。

僕は大学の教員、妻は医師と、お互い在宅勤務ができない仕事をしているので、アニーの保育時間である8時間に合わせてなんとか調整しています。

妻がキャリアを大きく変えてくれたというのも大きいですね。

元々大学病院で働いていたんですが、もうすこし調整のしやすい職場に移ってもらいました。

きょうだいの保育園の送迎もあるので、私自身、1時間早く仕事を切り上げなきゃいけません。

幸い、周りの先生がサポートしてくださり、家での持ち帰り勤務もしながら調整しています。

 

――コロナで、障害のあるお子さんを子育てするご家庭にとっては長い不安が続いています。コロナ禍での利用、入園だったと思いますが、アニーの対応はどうでしたか?

 

Fさん:すごくていねいにコロナ対応をされているなと感じています。

風邪ひとつとっても、息子にとっては致命傷になりかねませんから、これからも継続して頂けると嬉しいなと思っています。

 

Hさん:感染症対策的には変わりましたけど、コロナ前とあまり変わらずお預かりを続けてくださったのは嬉しかったです。不安は特になかったですね。

 

Tさん:気を使いすぎなんじゃないかってくらい、先生方がていねいに感染対策されていますよね。

 

子どものケアはもちろん、親御さんのサポートも

――最後に、記事をご覧の方に向けて、一言メッセージをお願いします。

 

Fさん:来ていただいている方全員の手厚いケアに感謝しています。

この記事がどこかの親御さんの目にとまるのであれば、ぜひアニーを信頼して使っていただきたいと伝えたいです。

子どものケア以外のところでも、夫婦共々助けられていることがたくさんあって、家族トータルでみたときの精神的な負担の軽減にもおおいにつながると思います。

Hさん:利用して、いいことがたくさんありました。

共働きを考えている夫婦であれば、ぜひアニーを使って、先生にどんどん相談したり、そこで知り合った方たちとコミュニケーションをとることをおすすめしたいです。

 

Tさん:もう本当におすすめです。

アニーを使う前、妻が、「家で一人でいるとどうしても気が滅入ってしまう」と言っていました。

障害のあるお子さんと二人きりで、主に母親がひとりで世話をしていて…というお話もよく聞くのですが、個人的には精神的な負担が大きすぎて良くないなと思っています。

子どもも母親も父親も、社会とつながることができるっていうのはとても大事です。

それを実現する重要な役割を、アニーは担ってくれていると思います。

 

――ありがとうございました!

 

預け先が見つからない、共働きが続けられないかもしれない…など、たくさんの困難を家族全員で乗り越えて、いまパートナー同士のやりたいことも、お子さんの成長も尊重して新たな一歩を踏み出していらっしゃる皆さん。

ご家族それぞれのあゆみに、アニーが伴走できていたらとても嬉しいです。

 

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こども達のために、日本を変える。フローレンスは日本の子ども・子育て領域に関わる課題解決と価値創造に取り組む、国内最大規模の認定NPO法人です。 日本初の訪問型病児保育事業で2004年に設立し、子どもの虐待、子どもの貧困、障害児家庭の支援不足、親子の孤立の課題を解決するため、多様な保育事業を運営するほか、全国で「こども宅食」「おやこよりそいチャット」「にんしん相談」「赤ちゃん縁組」などの福祉事業と支援活動、政策提言をおこなっています。